今日から12月議会が始まりました。一般質問は、13日(火)からです。 ところで『混合型血管奇形』という病気があります。この病気は珍しくまだ治療法も確立されていません。まだ国の難病性疾患克服研究事業にも特定疾患治療研究事業にも指定されていません。全国でこの病気を国の難病指定に求める運動が広がっています。 宇部市議会でも「難病に指定を求める意見書」の採択を審議する直前の状況です。直前というのは、宇部市議会での意見書の採択は全会一致が原則なので、議案にする前に会派の代表者会議で協議している段階だということです。 珍しい病気のためか、この病気に罹っている患者が宇部市に何人いるかの説明を求める議員がおられます。 難病といわれる病気は、何人が困っているかではないことは承知しています。難病であるがゆえに、本人に告知をすることが難しく、患者の数もつかみにくいのが実態でしょう。二十数年前、私の娘が白血病と診断されたとき、すでに小児白血病が難病指定されていたことで、過去の患者とその家族の苦労のおかげで助けられた記憶がよみがえります。 骨髄移植で治る病気に医学が進歩したことも難病指定のおかげです。骨髄バンクの設立運動もその延長線でした。 私も「混合型血管奇形を難病に指定することを求める意見書」の採択のために努力していますが、情報が少なく困っている状況です。もちろん私だけでなく他の議員も頑張っています。 写真は、混合型血管奇形の難病指定を求める会のHPからの写真で、小宮山厚生労働大臣に署名を渡しているところです。100万人を超える署名が集まったそうです。 |
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